הרפואה המודרנית מצאה תשובות להרבה מאוד מחלות ותופעות בריאותיות אשר בעבר גבו את חייהם של בני אדם רבים. די אם נזכיר את מחלת השפעת, האבעבועות השחורות והשחפת כדי להבין איזו דרך עשתה הרפואה. כמובן שישנן עוד הרבה מחלות חשוכות מרפא שגובות את חייהם של בני אדם בכל רחבי העולם, ולהן עדיין לא נמצא פיתרון.
ספינה ביפידה היא אחת התופעות הבריאותיות האלו.
המדובר במום אשר מתפתח בעוברים בחודש הראשון של ההריון ובא לידי ביטוי בפתח באחת או יותר מחוליות עמוד השדרה של העובר. עצבי חוט השדרה יוצאים מאותו פתח ומתפתחים מחוץ לגוף. הספינה ביפידה גורמת לפגיעה קשה בתפקודים הפיזיולוגיים של התינוק, לנכות מוחלטת במתן צואה ושתן, פיגור, קשיים חריפים בהתפתחות ועוד תסמינים רבים. המשמעות היא שילד אשר נולד עם ספינה ביפידה יסבול מנכות ומקשיים פיזיולוגיים, מוטוריים וקוגניטיביים למשך כל ימי חייו.
כיוון שגילוי המום הוא בבדיקת האולטרא סאונד הראשונית המתבצעת בתחילת ההריון, הרי שבפני הורים עומדת הברירה – האם להמשיך את ההריון או לעצור אותו. אי גילוי של המום או אי מתן המידע המלא להורים עלול לגרור תביעה בגין רשלנות רפואית.
"הדיעה שלי בעניין היא נחרצת ואין לי שום לבטים בנושא", אומר שון. "אני חושב שלהביא חיים לעולם זו מתנה שגברים ונשים מתברכים בה. יחד עם זאת, החיים שאנחנו מביאים בעולם לא נועדו לגרום סבל, לא לאותו ילד שיוולד ולא למשפחה המקיפה אותו. לכן, אם הייתי יודע במהלך ההריון – בטח כאשר מדובר בחודש הראשון שעדיין לא רואים שום דבר – שהילד סובל ממום כל כך קשה כמו ספינה ביפידה, הייתי תומך בכל הכוח בלעצור את ההריון כמה שיותר מהר. אני בטוח שאשתי הייתה מגלה בהתחלה התנגדות. בכל זאת, זה הילד שלנו, הוא צומח אצלה בבטן וההתייחסות שלה לדברים הייתה מלאה בהרבה יותר רגש. אני חושב שזה התפקיד שלנו הגברים. לחשוב בהיגיון ולהסביר לאשה שנוכל להיכנס שוב להריון, ולהביא לעולם ילד בריא, כזה שיוכל לתפקד באופן עצמאי, שנוכל ללוות ולהעשיר אותו במסע החיים שלו. בעיני להביא לעולם ילד בידיעה שהוא בשום מצב לא יהיה עצמאי, יהיה תלוי בנו באופן מוחלט וסביר להניח שיימצא את עצמו במוקדם או במאוחר באיזה מוסד סיעודי זה לא בא בחשבון".
רותם מסכימה עם דבריו של שון, אבל מתייחס לעניין מזווית מעט שונה. "אני אמא לשלושה ילדים, ואני רוצה מאוד להביא לעולם ילד נוסף. זה תמיד היה החלום שלי. כאשר אני שואלת את עצמי איך תיראה המשפחה שלי אם הילד הרביעי חלילה יסבול מספינה ביפידה, אני מבינה שזו בעצם גזירה שאני גוזרת על התא המשפחתי שלי ועל הילדים האחרים וזה משהו שישאב את כולנו לתוכו. ברור שכאשר ילד אחד חולה, יתר הילדים מקבלים פחות תשומת לב. זה מובן וברור. יחד עם זה, ספינה ביפידה זה מום קשה ביותר ושום רופא לא יכול להגיד מה באמת תהיה רמת התפקוד של הילד. במילים אחרות, יכול להיות שאותו ילד – קסום ויפה ככל שיהיה – ימנע ממני הן מבחינה כלכלית והן מבחינה רגשית להפנות משאבים גם לילדים האחרים. לכן אני חושבת שאם הייתי יודעת בחודש הראשון שהילד לוקה במום כל כך קשה ובלתי ניתן לטיפול, הייתי רוצה לעצור את ההריון, עם כל הקושי שכרוך בדבר. אני בטוחה שגם בעלי היה תומך בדעה הזו. לא יודעת אם היו בי כוחות נפשיים להיכנס להריון שוב אחרי כזו הרפתקאה, אבל אני חושבת שהייתי מפסיקה את ההריון באופן מיידי".
אביגלי חולקת לגמרי על דעתם של שון ושל רותם. "אני חושבת שאין לנו זכות להתערב במה שמחליט אלוהים, ולכן אני בכלל לא עושה בדיקות במהלך ההריון. ברוך ה' יש לי חמישה ילדים בריאים לגמרי. ברור לי שלקחתי סיכון במהלך ההריונות, ויכול היה להיוולד לי ילד חולה, חלילה. אני יכולה להגיד בלב שלם שגם אם היה נולד לי ילד כזה, הייתי מחבקת אותו בחום ואהבה ולרגע לא הייתה חולפת לי המחשבה – חבל שהוא בכלל בא לעולם. אני בסך הכל בן אדם, ואין לי את הכלים, היכולת או הזכות להחליט איזו נשמה תרד לכדור הארץ ואיזו לא. אין לזה קשר למצב הבריאותי של הילד. אם הוחלט שהנשמה שלו צריכה לרדת אל האדמה, כך יהיה. אני מאמינה בכל מאודי שהאל לא נותן אתגרים למשפחות או להורים שלא יכולים להתמודד עם אותם אתגרים. נכון, זה יותר מורכב מלגדל ילד רגיל, אבל אנחנו קהילה תומכת, המשפחה יכולה לקבל הרבה עזרה ומי יודע – הרבה פעמים רופאים טועים ומה שרואים במהלך ההריון הוא לא משהו שקורה בפועל אחרי שהילד נולד. מהסיבות האלה הייתי ממשיכה את ההריון".
